当孩子活在自己的星球上——带你了解孤独症谱系障碍

2026年4月2日，是第19个“世界孤独症日”。今年的主题是“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”，尤其聚焦家庭支持与成年发展，让关爱贯穿每一个成长阶段。

一、什么是孤独症谱系障碍？

孤独症谱系障碍(ASD)，简称孤独症或自闭症，是一种与生俱来的神经发育障碍。全球约有6700万患者 ， 我国超300万是儿童，孤独症谱系障碍中的“谱系”意味着多样性，就像光谱一样，每个孤独症孩子表现出的症状、严重程度和能力水平都千差万别。有的孩子可能伴有智力障碍和语言缺失，有的孩子能言善辩却听不懂玩笑；有的孩子则可能智力超常，有的孩子伴有智力障碍；有的孩子回避一切社交，有的孩子渴望朋友却不知道如何靠近，在社交上困难重重。它不是一种“疾病”，没有药丸可以“治愈”，就像电脑预装了一套不同的操作系统——不是“坏”了，只是运行方式不同。就像彩虹的七种颜色之间没有清晰的界限，每个孤独症孩子都是独一无二的。

二、我们如何发现孤独症？

孤独症通常起病于婴幼儿期，在不同成长阶段，孤独症有着完全不同的表现形式。在早期预防阶段，就有着相应的孤独症儿童行为预警信号。家长是孩子最亲密的观察者，孤独症通常在3岁前就能发现。家长可以留意以下“红灯”，在临床评估中，尤其要关注以下被广泛认可的“五不”行为：

不（少）看：缺乏目光对视和共同注意

典型表现：孩子很少或从不与你有眼神交流。

不（少）应：呼名反应差

典型表现：清晰地呼叫孩子的名字，但他好像没听见一样，毫无反应。

不（少）指：缺乏恰当的肢体动作

典型表现：不会用食指指物来表达自己的需求或分享兴趣。

不（少）语：语言发展延迟或异常

典型表现：这是很多家长首次发现问题，并寻求语言康复帮助的主要原因。

不当：不恰当的物品使用及感知觉异常

典型表现包括：

● 游戏方式刻板：不会进行象征性游戏（如过家家），而是反复排列小车、旋转车轮、盯着风扇看很久。

3岁前有哪些预警症象

三、 早发现、早干预，能改变什么？

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孤独症不能被“治愈”，但早期干预可以极大地改变孩子的成长轨迹。我们的大脑在生命最初几年具有最强的可塑性。如果能在2-3岁就发现并进行科学干预，许多孤独症孩子可以学会说话、学会社交、学会基本的生活技能。他们可能仍然“与众不同”，但他们可以在自己的轨道上最大限度地成长。早期干预不是要把孩子“纠正”成“正常人”，而是帮助他们建立通往这个世界的桥梁。一个三岁时完全没有语言的孩子，经过专业的行为干预、语言治疗，可能在五岁时说出第一句完整的话；一个回避一切社交的孩子，可以在支持下学会轮流游戏、学会与人分享。

给家长的三句话

第一句：不要等待，但也不要恐慌。

如果你觉得孩子有些“不对劲”——不看人、不理人、说话晚、行为刻板，不要抱着“长大就好了”的侥幸心理。尽早找专业医生评估。但请记住：评估不等于确诊，确诊也不等于绝望。很多早期有孤独症特征的孩子，经过干预后功能大幅提升。

第二句：你是孩子最好的老师。

专业干预很重要，但家长才是孩子最长久、最亲密的陪伴者。在日常生活中创造沟通机会，跟随孩子的兴趣，把干预融入游戏和生活中。照顾好自己，才能更好地支持孩子。

第三句：接纳，不等于放弃。

接纳孩子是孤独症的事实，不意味着放弃帮助他成长。而是在理解他独特之处的基础上，找到适合他的道路。他可能不会成为社交达人，但他可以找到自己的价值；他可能永远“与众不同”，但“不同”不等于“低人一等”。

每个孩子都值得被看见、被理解、被爱。孤独症孩子只是用不同的方式感知世界，用不同的语言与我们对话。当我们愿意弯下腰，走进他们的世界，也许会发现——那不是一片荒芜的星球，而是一个有着独特风景的地方。

而我们能做的，就是成为那个愿意理解他们、陪伴他们的人。

供稿/编辑 刘晓莉

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