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【国际残疾人日】换个视角理解孤独症:孤独症谱系障碍的神经多样性

中国残疾人联合会、国家卫生健康委员会、教育部均已下发对孤独症终身支持的相关文件。今天我们就来和大家聊聊关于孤独症人群的 “神经多样性” 观点。认识这一观点,需要先跳出传统医学中 “疾病矫治” 的单一视角,转而理解其作为一种人类认知与神经运作方式的自然差异的核心逻辑。这一观点有助于我们关注孤独症人群的独特价值,转换认识孤独症的视角,给予他们更好的包容与尊重。

孤独症儿童的行为如何产生

首先来看一下人类的行为是如何产生的?

人类因为接受外界环境的各种刺激,从而通过一系列的编码处理,产生行为反应。

不同的刺激形成不同的行为,而个体不同的反应也会形成不同的行为。因此形成了孤独症儿童不同的行为表现。

孤独症以社交障碍和重复刻板行为为核心表现,常常被称谓“孤独症谱系障碍”。

神经多样性观点的核心内涵

孤独症人群的大脑在社交沟通、信息处理、兴趣关注等方面的运作方式,与大众认知的 “典型神经发育儿童”人群不同 —— 例如,他们可能对细节更敏感(如能快速发现环境中微小的物体变化)、对特定领域(如数学、机械、艺术)有极致专注,而非单纯的 “社交能力缺失” 或 “行为异常”。这些差异是 “不同”,而非绝对的 “病态”。

(1)社会大众认为的“缺陷” ,其产生常源于 “环境不匹配”,而非个体本身:

孤独症人群面临的困境(如社交困难、生活不便),更多是因为社会环境按 “典型神经发育” 人群的需求设计,而非个体的 “能力不足”。例如:嘈杂的公共空间可能让孤独症人群因感官敏感感到痛苦,传统 “开放式社交对话”(如闲聊)可能让他们因信息处理节奏不同感到压力 ,不喜欢穿某一件衣服可能只是触觉差异—— 这些问题的根源是 “环境未适配”,而非孤独症本身的 “缺陷”。

(2)孤独症人群的 “差异” 可能伴随独特优势:

许多孤独症人群在逻辑思维、空间记忆、注意力持续性、创造性思维等方面表现出突出优势。例如:部分孤独症者能快速处理复杂数据(适合编程、数据分析),或对艺术、音乐有极致的感知力(如孤独症艺术家草间弥生)。神经多样性观点强调:不应只关注他们 “做不到” 的事,更要看见 “独特能做到” 的价值。

神经多样性观点与

传统 “病理视角” 的核心差异

传统上对孤独症的认知以 “医学病理视角” 为主,而神经多样性观点与之形成了显著分野,两种视角的差异直接影响对孤独症人群的态度和干预方向:

神经多样性观点的实践意义:

从 “矫治” 到 “支持” 的转变

虽然观点的改变是困难的,但是这一观点并非单纯的理念革新,更推动了对孤独症人群的支持体系、教育模式、社会包容的具体改变,核心是从 “改变个体” 转向 “优化环境”:

(1)干预方向:从 “消除差异” 到 “提升自主能力”

传统干预可能过度关注 “纠正重复行为”“训练社交技巧”(如强迫孤独症儿童进行 “眼神对视”,即使他们感到不适);而神经多样性视角下的干预更注重:

  • 感官支持:提供降噪耳机、光线柔和的空间,缓解孤独症人群的感官过载;

  • 沟通适配:允许使用文字、图片、辅助沟通工具(而非强迫口语),尊重其沟通节奏;

  • 优势发展:根据孤独症人群的兴趣(如对机械、代码的热爱)设计学习路径,助力其职业发展(如许多科技公司已开始吸纳孤独症程序员)。

(2)教育模式:从 “统一标准” 到 “个性化支持”

神经多样性视角推动 “融合教育” 向更深层次发展:不再是 “让孤独症儿童适应普通课堂”,而是让课堂 “适应孤独症儿童”—— 例如:

  • 允许孤独症学生在课堂上使用笔记本记录(替代强迫听讲);

  • 允许孤独症学生在座位上有一些特定的刻板行为来释放压力(如摇晃一下身体)

  • 为其提供清晰的日程表(帮助其应对环境变化带来的焦虑);

  • 减少集体活动中的 “社交压力”(如不强迫参与需要 “闲聊” 的小组讨论)。

(3) 社会包容:从 “同情” 到 “尊重”

过去,社会对孤独症人群常持 “同情” 态度(如 “好可怜,他们无法正常社交”);而神经多样性观点倡导 “尊重差异”:

  • 拒绝 “治愈孤独症” 的营销噱头(许多孤独症成人明确表示 “不希望被治愈,孤独症是我身份的一部分”);

  • 推动公众认知:孤独症人群的 “社交方式” 只是不同(如更喜欢深度对话而非闲聊),而非 “无社交能力”;

  • 倡导 “孤独症自我倡导”:支持孤独症组织(如 “孤独症权益促进会”)发声,推动政策制定(如公共场合的 “孤独症友好标识”、就业反歧视条款);

  • 尽早明确诊断和告知,避免孤独症人士对自己特殊行为无法理解而自我否定。

观点的争议与平衡:

不忽视 “支持需求”,也不否定 “差异价值”

神经多样性观点并非没有争议,核心争议集中在 “是否应完全否定‘病理属性’”—— 部分家长、医生担心:若过度强调 “差异”,可能忽视孤独症人群中部分人(尤其是低支持需求孤独症者或伴随智力障碍的孤独症者)面临的真实困境(如无法自主进食、情绪失控、自伤行为),导致必要的医疗支持被弱化。

因此,理性认识这一观点需要 “平衡视角”:

(1)承认 “差异” 与 “困境” 的共存:孤独症是神经多样性的一种,但其带来的感官敏感、情绪调节困难等挑战确实需要专业支持 —— 既不将 “差异” 等同于 “缺陷”,也不回避部分人群需要医疗干预的现实;

(2)尊重 “个体差异” 中的多样性孤独症人群内部也存在巨大差异(即 “孤独症光谱” 的广泛性)—— 有的孤独症者能独立生活、参与工作,有的则需要终身支持;不能用单一的 “神经多样性” 标签概括所有情况,需关注每个个体的独特需求;

(3)坚持 “孤独症人群的自我选择权”:无论是 “接受医疗支持” 还是 “强调差异身份”,最终的话语权应归属于孤独症者本人(或其法定监护人,对未成年人而言)—— 避免他人(家长、医生、社会)替他们决定 “是否需要改变”。

总之,神经多样性观点的本质是 “人权视角”。认识针对孤独症的神经多样性观点,本质是理解一场 “认知革命”:它不仅改变了对孤独症的定义,更重新定义了 “正常” 与 “差异” 的关系 ——没有一种神经运作方式是 “更优越” 的,人类的价值不应以 “是否符合典型神经发育” 为标准。

对大众而言,理解这一观点的关键是:当遇到孤独症人群时,不再先入为主地判断 “他们有问题”,而是思考 “我能如何调整环境,让他们更舒适地参与”;对社会而言,这一观点的最终目标是构建一个 “所有神经类型都能平等生活、贡献价值” 的社会 —— 这不仅是对孤独症人群的包容,更是对人类多样性的尊重。

本文作者

沈敏

康复医学科主任

擅长儿童脑瘫、发育落后等多种儿童疾病的综合康复评估与个性化训练指导。

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