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100个西安人故事:我想让每一个自闭症孩子都有尊严有价值地活着

我是一个普通的西安人,大家都叫我千画。今天我想和大家聊聊我和一群特殊的孩子的故事。

自闭症,也叫孤独症,医学上全称为孤独症谱系障碍,英文简称ASD,它是一种先天性神经发育障碍,并非后天形成,也不是家长教育不当、孩子性格内向导致的,绝大多数患者在3岁前就会显现出病症。

△我与自闭症孩子们一起绘画

这个群体的核心症状十分明确,主要表现为三大类:一是社交沟通障碍,他们会回避眼神交流、语言发育迟缓,不懂正常的社交互动,也很难理解他人的情绪、缺乏共情能力;二是重复刻板行为,会反复做同一个动作、坚持固定的生活模式,兴趣范围极其狭隘;三是感知觉异常,对声音、光线、触碰等外界刺激,要么过度敏感,要么极度迟钝,这些表现都让他们很难融入普通人的生活。

自闭症儿童常被称为“星星的孩子”,他们是被上帝遗忘的星星。根据官方数据,目前我国自闭症患者总数约1300万,平均每100到142个新生儿中,就有一个自闭症孩子。这意味着,这个群体离我们并不遥远,或许就在我们身边,默默承受着常人无法想象的艰难。

自闭症带来的影响,从来不止是孩子本身,更是整个家庭的沉重。长期的康复训练需要巨额经济投入,日夜的照护消耗着家长全部的精力,旁人的误解、异样的眼光,更是给每个星孩家庭带来巨大的精神压力,无数家长陷入焦虑、无助,甚至绝望。

尽管国家早已将自闭症群体纳入残疾人范畴,法律赋予他们平等生存、发展、参与社会的权利。但这些孩子长大后面临的最大难题,依旧没有得到解决,这也是很多爱心人士多年来一直揪心的事。

躬身疗愈,尝试用艺术改变孩子们的命运

曾经的我,是一名星星孩子的艺术疗愈导师。因为心疼这些孩子活在自己的世界里,无法表达内心的感受,我选择用艺术作为桥梁,陪着他们拿起画笔,用线条勾勒内心的世界,用色彩宣泄那些说不出口的情绪。但不是所有孩子会用笔画画,很多孩子无法拿笔,我就会大量尝试各种可以表达艺术的工具,让孩子们用来体验。

在陪伴的日子里,我用心引导每一个孩子,为他们举办专属的个人画展,让更多人看到他们笔下的纯粹与美好;我努力推广、售卖他们亲手制作的文创产品,希望通过艺术的力量,让他们被看见、被认可,也试图用这种方式,为孩子们的未来铺一条小路,创造更多可能性。

△为自闭症孩子们过生日

这些年,我和无数星孩家庭朝夕相处,亲眼看着家长们为孩子倾尽所有、日夜难眠,深深懂得他们藏在心底的痛与恐惧。家长们这辈子最怕的,从来不是自己吃苦受累,而是有一天自己不在了,这些单纯干净、不谙世事的孩子,该如何在这个复杂的世界里好好活下去、养活自己。

也正是这份朝夕相伴的懂得,让我慢慢意识到:艺术疗愈能温暖孩子的心灵,画展与文创能带来短暂的认可,却无法成为他们立足社会的长久依靠。孩子总会长大,总要离开父母的庇护,唯有实现就业,拥有一份属于自己的工作,靠自己的劳动养活自己,才是他们真正独立、有尊严地活下去的根本出路。授人以鱼不如授人以渔,一份稳定的工作,远比一时的帮助更有力量。

认准了就业这个方向,我便立刻开始行动,满心欢喜地想要为星星孩子们争取一个融入社会的机会。我精心挑选了状态稳定、愿意学习尝试的孩子,我选择了两位学员,垚垚和诗雨。

垚垚是我带的第一位学员,我带他的时候他只有9岁,今年23岁,我陪伴他走过了这十几年的成长旅程,垚垚属于中轻度孤独症,小时候不太交流,随着感统训练以及各种艺术干预,发音训练,垚垚现在口语表达清晰,情绪稳定,动手能力强,做事专注有耐心,擅长整理、分类、简单操作类任务,规则意识强,能长时间坚持完成重复性工作。并且我们垚垚还有一个乐队,叫知了乐队,还和我们南门乐队一起合唱过。

还有就是诗雨,一个能歌善舞的小姑娘,喜欢唱歌和跳舞,认识诗雨的时候,她在心林儒托管中心,她很热情,愿意与人打招呼、可以简单交流,理解能力较好,学习新技能速度快,适应力强,可在提示下完成服务、接待、辅助性工作。

我带着他们四处寻找就业机会,尝试过手工花制作、香牌加工、直播带货、手工玩具生产等各种各样的岗位。

△我和团队与自闭症孩子们在一起

一开始,很多商家在没见到孩子的时候,都表示愿意支持公益,答应合作。可当他们真正见到孩子,感受到他们的与众不同后,都找各种理由拒绝了。

我理解大家要追求业绩、要顾及经营效益,在快节奏的生活里,每个人都在为生计奔波,都想抓住经济发展的机遇,面对这些特殊的员工,不敢轻易尝试。但这份现实的无奈,却像一堵堵高墙,把星星的孩子牢牢挡在职场门外,挡在社会的边缘。

偏见、误解、不理解、不看好,让一份简简单单、普普通通的工作,对这些孩子来说,成了遥不可及的奢望。无数次的碰壁,无数次的拒绝,让我一度陷入迷茫,却从未想过放弃,因为我知道,我不能停下,孩子们的未来,就在这份坚持里。

爱心不负,在馒头店里收获星光和希望

星光不问赶路人,功夫不负有心人。就在我四处奔走、屡屡受挫的时候,希望的曙光终于降临。一次偶然的机会,我遇见了馒头店的王老板,我抱着最后一丝希望,跟她讲述了我和星星孩子们的故事,讲述了家长们的绝望与期盼,讲述了我想要为孩子搭建就业平台的初心。

让我无比感动的是,王老板听完后深受触动,没有丝毫犹豫,坚定地站了出来,愿意做第一个敞开怀抱、接纳自闭症孩子的雇主,愿意用这家小小的馒头店,为孩子们撑起一份安稳的未来。

这是第一天上班的场景:垚垚和诗雨走到压面机旁,认真看着王老板的动作示范,学着她的样子,一下一下推动压面机,每一次发力都精准有力,眼神里满是前所未有的专注与认真。王老板也拿出十足的耐心,一点点教导、一遍遍示范,没有不耐烦,没有嫌弃,用温柔与包容,陪着孩子慢慢成长。

在第一周的时候,垚垚和诗雨已经可以学着王老板的样子,揉面、塑形、蒸制,有模有样。到了第二周,他们已经可以学着包装与售卖,并且可以在店里配合顾客进行花馍的沙龙活动食材准备,对面粉的克数、配比清清楚楚,顾客们连连夸赞,店里一片欢声笑语,可以说是难得可贵的职场快乐星球。

目前,他们已经在这里工作了快一个月,主要的工作是配合王老板进行每天的订单安排,进行各种产品的制作,蒸制与包装,配送。王老板不厌其烦的带着我们的星同事们学习职场交流,每一家客户送货上门时候,王老板都会教他们工装整理,进门礼仪,言语表达等,客户对我们的星同事表现也是感叹不已。

对于我们来说,垚垚和诗雨在职场中也渐渐适应,他们的家长对孩子们的职场生活,也给予了孩子更大的鼓励和笃定,纷纷来店里道谢。同时更多的家庭得知了这家馒头店后,都慕名而来,也希望这家馒头店可以给自己孩子一个就业的机会。

△自闭症孩子们在馒头店工作的场景

就这样,在我们的共同努力下,这家不起眼的馒头店,成为了西北首家专为自闭症孩子搭建的就业平台。对于家长的盼望与期许,这份沉甸甸的信任与感动,也让我和王老板更加坚定了坚守下去的决心。我们不知道未来还会遇到多少困难,但我们承诺,会一直守在这里,陪着这些孩子走下去。

长久以来,总有人带着刻板偏见说,自闭症孩子无法适应职场,更不可能胜任具体的工作。但垚垚和诗雨用实际行动,狠狠击碎了这些误解与偏见。他们从来不是只能被同情、被特殊照顾的群体,他们内心纯粹、做事专注,只要给予平等的机会,就能踏踏实实做好每一件事,绽放出属于自己的光芒。

在工作中,他们虽然与人沟通有一定的障碍,但只要我们掌握了技巧,因材施教,他们同样可以胜任工作,甚至在某些方面,比普通人做的更好。他们真正渴望的,从来不是怜悯的目光,而是社会的平等机会、真诚接纳与充分尊重。

这家馒头店,给予孩子们的不只是一份简单的工作,更是一个融入社会、实现自我价值的平台。在这里,他们可以靠自己的双手挣得收入,找到属于自己的存在感与价值感;在这里,日夜担忧、寝食难安的家长们,终于看到了希望,终于能放下心里的重担,露出久违的笑容。

通过与自闭症孩子们的深入接触,我深深感受到:这个群体只是用不一样的方式感知世界,他们和我们一样,拥有追求美好生活、实现自我价值的权利。他们不需要施舍,不需要过度的同情,只需要一个公平的机会,一份真诚的接纳。

我是千画,是始终走在星孩成长路上的守星人。我也呼吁每一位朋友,多一份理解,少一份偏见;多一份包容,少一份误解,以实际行动支持自闭症群体就业,守护他们健康成长。愿每一颗孤独的星星,都能被世界温柔以待。愿每一个星星的孩子,都能靠自己的双手,活出有尊严有价值的人生!

初稿:千 画

终稿:小 浪

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