每期认识一种精神疾病

走进孤独症的世界

孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD），常被称为“孤独症”、“自闭症”。孤独症是一种由大脑发育差异引起的神经发育性疾病。它的核心特征主要体现在两大方面：社交沟通与互动持续存在困难：例如难以理解他人情绪、缺乏眼神交流、难以建立或维持符合年龄的友谊、缺乏分享兴趣或情绪的行为；受限的、重复的行为模式、狭窄的兴趣或活动：例如刻板重复的身体动作（如拍手、摇晃）、坚持固定的日常流程、对特定物品有异常强烈的兴趣、对感官刺激（声音、光线、触感等）反应异常敏感或迟钝。

孤独症在全球范围内越来越被认识和诊断。根据世界卫生组织（WHO）及多项研究数据，全球患病率约为1/100（即约1%的儿童被诊断为孤独症谱系障碍），且男孩的患病率显著高于女孩（约4:1）。这表明孤独症并非罕见病，就在我们身边。

孤独症的临床表现：核心特征贯穿始终，表现多样

孤独症的症状通常在婴幼儿期（1.5-3岁）就开始显现，并持续终身。核心症状体现在交流交往障碍、狭窄兴趣、重复刻板行为等方面，但具体表现因人而异，形成独特的“谱系”。

社交沟通与互动困难：

早期预警信号（幼儿期）：叫名字反应差、缺乏眼神对视、不喜欢被拥抱、不指物、不分享、很少寻求或回应互动、对小朋友没兴趣。

语言交流障碍：可能出现语言发育迟缓或完全无语言；有语言者，可能刻板重复语言（鹦鹉学舌）、代词混淆（你/我分不清，无法进行正确的人称转换）、语调单一、难以发起或维持对话、只谈自己感兴趣的话题。

非语言交流障碍：难以理解或使用面部表情、手势、身体语言；眼神交流异常（回避或凝视）。

发展/维持关系困难：难以根据社交场景调整行为、难以交朋友、缺乏分享兴趣/情感、难以参与想象性游戏（如过家家）。

受限、重复的行为模式/兴趣/活动：

刻板动作：反复拍手、摇晃身体、旋转、排列物品等。

坚持同一性：对日常流程、环境布置有严格要求，微小改变即引发强烈痛苦或抗拒。

异常的兴趣：对特定物品（如车轮、风扇）、话题（如天气预报、地铁线路）有异常强烈和狭窄的兴趣。

感官异常：对声音、光线、气味、触感、味道等感官刺激反应过度敏感（如捂耳朵怕噪音）或过度迟钝（如痛觉不敏感）；可能寻求特定感官刺激（如旋转、盯着灯光看）。

常见误区及澄清

误区1：孤独症是父母养育不当造成的（“冰箱母亲”理论）。

澄清：这个观点已被否认。大量研究证实，孤独症主要是先天性的神经发育差异所致，与父母的养育方式无关。指责父母只会徒增他们的痛苦和内疚。

误区2：孤独症儿童都是“天才”或智力超群。

澄清：影视作品（如《雨人》）常强化这种印象。实际上，孤独症个体的能力谱系非常宽广。少数孤独症个体可能在记忆、数学、音乐、绘画等特定领域展现出非凡才能（学者综合征），但这并非普遍现象。孤独症个体的智力水平从显著低于平均水平到超常都存在，差异极大。大多数孤独症人士更需要的是理解和支持，而非不切实际的“天才”标签。

误区3：孤独症孩子只是性格内向、不爱说话，长大就好了。

澄清：孤独症是伴随终生的神经发育性障碍，并非简单的性格内向或发育迟缓。虽然通过早期、持续、科学的干预和支持，个体的社交沟通能力和生活技能可以得到显著改善，能够更好地融入社会，但其核心特征会以不同形式持续存在。认为“长大就好了”会严重延误宝贵的早期干预时机。

孤独症无血液/影像学检查可确诊。诊断基于对儿童行为的全面观察和专业评估。由发育行为儿科医生、儿童精神科医生或心理学家，通过结构化访谈家长（如ADI-R）、标准化行为观察评估（如ADOS），结合发育史、量表评估等综合判断，依据国际标准（如DSM-5, ICD-11）。

孤独症的治疗目标是改善核心症状，提升功能和生活质量。目前主流的治疗方法以教育训练和行为干预为主，药物为辅。

行为干预：应用行为分析（ABA）、早期丹佛模式（ESDM）、关键反应训练（PRT）等，通过结构化教学改善社交、沟通、认知、自理能力，减少问题行为。结构化教育（TEACCH）：利用视觉支持、结构化环境帮助儿童理解和适应。言语治疗（ST）：改善语言表达、理解和沟通能力（包括非语言沟通）。作业治疗（OT）：改善精细运动、感觉统合、日常生活技能（如穿衣、吃饭）。社交技能训练：专门教授社交规则和技巧。干预计划必须根据儿童的具体能力、需求和家庭情况量身定制。大脑在幼年时期可塑性最强。越早（最好在3岁前）开始科学、密集、持续的干预，效果通常越好。

药物治疗：没有药物能治愈孤独症核心症状。药物主要用于治疗共患病，如严重焦虑、抑郁、多动冲动、攻击行为、严重睡眠障碍等，需在医生严格评估和指导下使用。

给家长/照顾者的建议：

家长或者照护者要深入学习孤独症知识，理解孩子的独特世界，接纳孩子本来的样子。同时积极寻求诊断、评估和干预服务，与专业人士紧密合作。将干预融入日常生活，保持一致性。平时利用视觉提示（图片、日程表）帮助孩子理解日常安排和期望。使用简洁、清晰、具体的语言沟通。关注孩子的优势：发现并培养孩子的兴趣和特长。

同时也是最重要的一点，孤独症患儿的家长及照护者要学会自我关怀：照顾好自己的身心是长期支持孩子的基础。寻求喘息服务，加入家长互助团体获得支持。

作为普通人我们理解孤独症人士的行为差异，给予耐心和包容。不围观、不指责、不贴标签。在公共场所（如超市、交通工具）给予理解和适当帮助。孤独症孩子并非封闭自我，他们只是以独特的方式感知和回应世界。理解是接纳的基石，科学的支持能点亮他们前行的道路。若您发现孩子有社交或沟通方面的疑虑，请务必及时寻求专业评估。每一份早到的帮助，都可能为孩子的未来开启更多可能。

作者介绍

李玉龙

临床心理科

个人简介：李玉龙，北京回龙观医院心理科特需病房主治医师，北京大学医学部精神病与精神卫生学硕士

擅长：儿童情绪障碍，孤独症谱系障碍，注意缺陷与多动障碍等儿童常见精神心理疾病

出诊时间：每周四下午

作者丨临床心理科 李玉龙

审核 | 临床心理科 童永胜

宣传中心 郭晓洁

编辑丨宣传中心 张子豪