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“妈,看不见了……”39岁“唐宝宝” 的视界,还能被点亮吗?

39岁的林敏(化名)是人们口中的“唐宝宝”——一位患有唐氏综合征的特殊人士。在她39年的人生里,林母的陪伴是唯一的光。可今年,这束光险些被突如其来的黑暗吞噬。“妈,看不见了……” 林敏含糊不清的话语,让72岁的林母心头一紧。

黑暗突袭:39岁“唐宝宝”视力危机

年初,林敏只是说看不清东西,后来情况愈发严重,并在短短两个月内,她的世界彻底变成一片混沌。“她连我的脸都认不清了,走路全靠我扶着。” 林母说,以前能自己叠衣服、端碗的女儿,如今穿衣要帮忙、吃饭要喂、上厕所要搀扶。年过七旬的她,本就腿脚不便,日复一日的高强度照料让她疲惫不堪,体重骤降,但她从没想过放弃。“她是我的女儿,我不照顾谁照顾?”简单的话语里,满是母亲的坚韧与深情。

林敏的弟弟林明(化名)四处奔波求医,最后带着姐姐和母亲一同来到南宁爱尔眼科医院。根据检查结果,林敏确诊为双眼成熟期白内障,而更棘手的是,唐氏综合征患者的眼病治疗,远比普通患者要困难得多。

贾艳红主任为林敏检查眼睛

“唐氏综合征患者患眼病的概率远高于普通人群,这是由基因缺陷导致的生理结构异常决定的。”白内障专科主任贾艳红介绍,绝大部分的唐氏综合征患者会伴随眼部问题,其中白内障、斜视、屈光不正最为常见,部分患者还可能出现角膜混浊、视网膜病变等复杂情况。“这类患者的眼部结构天生特殊,角膜直径偏小、眼轴偏短、眼内组织粘连风险更高,加上智力发育迟缓,配合检查和治疗的难度极大,给手术带来了多重挑战。”

对于林敏而言,治疗难点尤为突出。首先,她的白内障已发展到成熟期,晶体混浊严重,且眼部结构比普通患者更特殊,手术操作空间狭窄,增加手术难度;更关键的是,她的认知水平和自控力有限,无法在局部麻醉下配合手术保持固定姿势,因此全身麻醉成为手术的必要选择。

“如果不及时手术,林敏的视力只会越来越差,甚至会看不见。”贾艳红主任强调,尽管难度大,但唐氏综合征患者的眼病治疗并非无解,关键在于早发现、早干预,且需要医疗团队具备丰富的特殊患者治疗经验。

医学攻坚,破解“唐宝宝”的眼疾难题

术前准备的日子里,林敏虽听不懂复杂的医学术语,但每次检查都努力配合,乖乖地将下巴放在颌托上,睁大眼睛望着医生手中的仪器。另外,贾艳红主任团队根据林敏的特殊情况定制了右眼个性化白内障手术方案以及做好周密的术前准备。

贾艳红主任为林敏实施手术

手术当天,林母紧紧握着女儿的手,不停地安慰:“别怕,妈在这儿。”林敏似懂非懂地点点头,被护士带进手术室时,还回头望了母亲一眼。术中,贾艳红主任团队与麻醉科医生密切配合,确保她在无痛、安全的状态下接受手术。贾主任在显微镜下小心翼翼地操作,每一个动作都精准到毫米,每一次操作都力求平稳,手术历时近30分钟顺利完成。

术后第二天,护士揭开林敏右眼纱布的瞬间,她缓缓眨了眨眼,目光缓缓落在林母脸上,突然露出了灿烂的笑容,下床时,挣脱母亲的搀扶,自己迈开脚步往前走——她稳稳地绕过走廊的椅子,精准地坐到了旁边的座位上,那一刻,林母的满是欣慰,眼中泛起泪花。

爱与医学同行,照亮每个特殊群体

术后复查时,尽管林敏无法配合常规的视力检查,但从她能自如行走、顺畅完成日常动作、主动配合医生检查的细节中,能清晰看出她的视力显著提升,足以满足日常起居需求。“对于唐氏综合征合并白内障的患者,手术时机、方案选择以及麻醉方式的适配都至关重要。”贾艳红主任强调,这类患者因认知和配合度的特殊性,对医疗团队的多学科协作能力提出了更高要求,而家人的重视、检查与全程陪护更是不可或缺的支撑。早发现、早治疗不仅能有效挽救视力,更能避免患者因失明导致生活能力退化,从而根本上提升他们的生活质量。

手术后,林敏能够自如行走,无需搀扶

如今的林敏,不仅能自己吃饭、穿衣、整理床铺,还会主动帮母亲择菜、擦桌子。阳光洒在她脸上,她擦拭桌子的动作虽略显笨拙,却充满了力量。“现在她自己能做的都自己做,还总想帮我干活,我心里轻松多了。”林母看着女儿忙碌的身影,脸上露出了久违的笑容。

母爱如灯,照亮了林敏39年的人生路;医学如光,驱散了她眼前的阴霾。这场光明之战,不仅让一个特殊家庭重获希望,更让我们看到,每一个“糖宝宝”都值得被温柔以待,每一份对光明的渴望,都能在医学与爱的双重守护下,绽放出最美的光芒。

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