和年苑

北京协和医院老年医学科公众号

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医学人文｜生命经验｜疾病叙事｜衰老理解

本文人物由一项访谈研究中多位患者照护者的经历综合塑造。

凌晨，我还没有睡。今天，我又把妈妈吃药的安排弄错了。

七种药，三个时间点。还要记住哪些饭前吃，哪些饭后吃，哪些因为她的胃和肾需要格外小心。

昨天，心内科加了一种。

前天，肾内科减了一种。

这些变化，都需要我记住，也都需要我落实。

这样的夜晚，我已经数不清有多少个了......

没有人教过我

我还要观察她今天精神好不好，有没有喘，腿肿不肿，体重有没有增加。

今天早上，她比昨天重了0.5公斤。

医生说过，短时间内体重明显增加，可能提示液体潴留，也可能是心衰加重。可这0.5公斤，究竟是危险信号，还是她昨天多喝了一碗汤？

我要联系医生吗？

我怕自己小题大做，劳师动众。

更怕自己轻描淡写，错过了治疗时机。

没有人教过我，该怎么判断。

没有人问过我

看病的时候，医生问的是妈妈：

血压多少？最近喘不喘？晚上能不能平躺？

开药的时候，医生嘱咐的人却是我。

什么时候吃，吃多少，出现什么情况要停，什么情况要尽快回来。

但没有人问过：

我听懂了吗？

我能记住吗？

我昨晚睡了几个小时？

我成了妈妈和科室之间的翻译

慢慢地，我成了妈妈所有科室之间的翻译。

心内科说的话，我要讲给肾内科听。肾内科改的药，我要记得告诉心内科。

每一次转述，我都怕漏掉一个细节，让两位医生得到的信息不一样。

她的疾病由不同科室负责。

但这些信息最后如何拼在一起，常常落在我身上。

原来

这种累不只属于我

后来，我读到一项研究。研究者访谈了25位患有心衰并合并多种慢性病的老人，以及17位照护他们的家属。

他们发现，不同家庭需要的支持并不一样。

• 有些人需要医务人员更主动地联系。他们不是不愿意照顾自己，而是不知道什么值得担心，什么可以继续观察。一次门诊中的几句解释，往往不足以支撑之后漫长的居家照护。

• 另一些人已经逐渐摸索出与疾病相处的节奏。他们知道什么时候该求助，也知道什么时候可以再等等。

• 还有一些家庭觉得自己被医疗系统忽视了。家属承担着管理药物、观察症状、协调科室和安排就医的责任，却缺少足够的信息和支持。

第三种家庭里，我看见了自己。

研究写到，这些照护者常常感到精疲力尽。看到这里，我对着手机屏幕愣了很久。

原来，这种累并不是我矫情。它在研究里，被认真记录了下来。

家属不只是执行者

医疗系统习惯关注疾病、指标和治疗方案，而家属在医疗中，常常只被当作方案的执行者。

负责听懂。

负责记住。

负责落实。

负责发现异常。

可照护者并不是一个永远不会疲惫、不会出错的延伸系统。

他们也会害怕，也会犹豫，也会因为长期睡不好而无法思考。

他们同样需要被问：

这些安排，你听明白了吗？

你一个人做得到吗？

家里还有谁能帮你？

你现在，还撑得住吗？

他们需要的，可能是一张更清楚的用药清单、一个遇到问题时可以联系的人，或者一次主动的随访。

还有一些人，首先需要被允许承认：

我真的累了，我一个人做不到。

一个治疗方案是否可行，不只取决于药物有没有效果。它还取决于病人和家属能不能理解，能不能执行，能不能长期坚持。

照护者不应该只被交代任务，也应该获得信息、支持和照顾。

如果你也是那个深夜数药的人

如果你也在不同科室之间反复解释

如果你也常常担心

自己的一次判断会不会影响最亲近的人——

这篇文章只是想告诉你：

你不是一个人。

你也值得被问一句：

照顾她的你，还好吗？

参考内容：