“医生，我该如何与这个‘不死的癌症’共存？”这是许多风湿病患者内心的困惑。面对这个需要长期相伴的疾病，广州华康中医医院杜鹏主任提出了全新的管理理念：风湿病管理不是一场你死我活的战争，而是一场需要智慧与耐心的“长期对话”，学会与疾病和平共处，方能赢得高质量的生活。

一、理念转变：从“对抗”到“管理”的重构

传统观念中，患者常将风湿病视为需要彻底消灭的敌人，这种对抗心态反而会增加心理负担：

• 对抗模式：追求彻底根治，症状反复时产生挫败感，容易陷入“偏方-复发-绝望”的恶性循环
• 管理模式：将疾病视为需要管理的慢性状况，像朋友一样了解其脾性，建立长期共存的关系

杜鹏主任指出：“优秀的管理者，不是消灭问题，而是学会与问题共处并将其影响最小化。”

二、长期管理的四大支柱体系

根据广州华康中医医院的临床实践，成功的风湿病管理需要建立以下体系：

1. 医疗支持的专业化

• 定期随访制度：建立“风湿病健康档案”，每3-6个月系统评估病情
• 药物精细调整：根据疾病活动度、肝肾功能等指标个体化用药
• 并发症筛查：定期进行骨密度、眼底、肺功能等多系统检查

2. 生活管理的常态化

• 营养定制：│ 痛风患者→低嘌呤饮食│ 骨质疏松→高钙饮食│ 干燥综合征→湿润饮食
• 运动处方：│ 急性期→关节保护性活动│ 缓解期→功能恢复训练│ 长期维持→有氧+力量+柔韧组合
• 作息优化：保证优质睡眠，避免过度劳累

3. 心理适应的积极化

• 认知行为调节：识别并改变“灾难化思维”
• 情绪管理技巧：学习正念减压、呼吸放松等方法
• 社会角色维持：在能力范围内保持工作、家庭角色

4. 自我监测的日常化建立“个人健康日志”，记录：√ 晨僵时间与程度√ 关节肿痛数量与位置√ 疲劳程度评分√ 用药反应与副作用

三、医患协作：从“被动治疗”到“主动管理”

杜鹏主任强调，理想的疾病管理应该是医患双方的“共同旅程”：

• 医生角色：导航员，提供专业指导、预警风险、调整方案
• 患者角色：驾驶员，负责日常执行、症状监测、及时反馈

“我最成功的患者，往往是那些最了解自己身体、能清晰描述病情变化的‘专家型患者’。”

四、现实困境与破解之道

1. “药物恐惧”困境
• 担忧：长期用药的副作用
• 破解：定期监测下的药物治疗利远大于弊，不规范治疗的风险更高
2. “疲劳管理”困境
• 困扰：持续性疲劳影响生活
• 破解：能量节约技术，活动节奏化，优先级管理
3. “社会压力”困境
• 挑战：疾病带来的社会角色变化
• 破解：坦诚沟通，寻求理解，探索新的价值实现方式

五、成功管理的标志

当出现以下信号，说明您已找到与疾病和平共处的节奏：

• 症状不再主导日常生活决策
• 能够预见并应对可能的病情波动
• 在疾病限制下仍能找到生活的乐趣与意义
• 与医疗团队建立稳定、信任的合作关系

结语

“与风湿病和平共处，不是无奈的妥协，而是智慧的选择。”杜鹏主任总结道，“这趟旅程固然充满挑战，但通过科学管理、积极心态和良好支持，完全能够实现‘带病生存，高质量生活’的目标。记住，疾病只是您生命的一部分，而非全部。”

广州华康中医医院风湿科开设“慢性病管理学校”，通过系统课程、病友社群和个体化指导，帮助患者掌握长期自我管理技能，让每位患者都能成为自己健康的主人，在与疾病的对话中找到平衡与自在。