2025年10月22日，北京郎园，短道速滑奥运冠军张会，这位曾在冰场上以飞快的速度和精准的技术征服世界的运动员，此刻正被一副巨大的手套困住，无法动弹。

那天，张会戴上了这副特别的手套，准备体验“淀粉人”的日常生活。这副手套不仅让她的双手变得笨重，还模拟了部分“淀粉人”患者的早期感知问题。她稍微皱了下眉头，身体前倾，聚精会神地尝试做一个普通的动作——端起一杯咖啡。在厚重手套的包裹下，本来轻松的动作变得异常困难。几分钟过去了，尽管距离咖啡杯只有几厘米远，张会却始终无法拿起这杯咖啡，额头上渐渐沁出了汗水。

张会解释道：“我戴上这副手套是为了模拟‘淀粉人’患者的感知问题，比如手部的肿胀和麻木，感受一下他们在这种情况下的生活状态。”她说，这项公益活动是为了呼应即将到来的10月26日“国际淀粉样变性日”。新京公益特别策划了这次公益体验活动，旨在帮助人们更好地理解这种罕见病。

“淀粉人”是指患有转甲状腺素蛋白淀粉样变性（ATTR）的人，这是一种罕见病，患者的全身器官会悄无声息地积累“淀粉”。这些“淀粉”会在器官中堆积，使得堆积较多的地方最先受到损害。由于早期症状不明显，容易被忽视，导致误诊或延迟诊断。新京公益希望通过这样的活动，将复杂的医学术语转化为易于理解的日常体验，帮助公众更好地了解淀粉样变性疾病，提高社会认知，并呼吁大家关注患者，提醒潜在患者及时识别病情并规范治疗。

当天，张会在超市挑选水果，体验“淀粉人”的日常生活。在这一过程中，她挑战了多个日常场景，包括系鞋带、用手机扫码购买咖啡以及挑选蔬菜等。张会在挑选蔬菜时，试图用“被封住”的双手去拿起蔬菜，但手臂不自觉地摇晃，难以稳定。曾经轻松的动作变得异常艰难。她活动着麻木的手指，感慨道：“手部和胳膊的僵硬和麻木感让我连握稳手机、抬起手臂都成了问题。”

在系鞋带的体验中，张会蹲下时想调整腿部姿势，却感觉到膝盖发沉，小腿也有些酸胀。她伸手去勾鞋带时，发现不仅手指没有力气，连脚腕也无法灵活转动，必须用另一只手扶住膝盖才能保持平衡。“我只是戴上手套体验了一会儿，竟然感觉到腿部也不舒服，”张会一边起身，一边揉了揉小腿，“很难想象，患者长期遭受这种淀粉样物质的影响，腿部会有多么难受。我们通常会把手脚麻木归结为疲劳或小毛病，但这可能是淀粉样变性早期的信号。”

事实上，淀粉样变性患者的症状远不止于四肢问题。转甲状腺素蛋白淀粉样变性会导致淀粉样纤维在多个器官内沉积，尤其是在心脏和神经系统中。患者可能会出现手脚麻木、肿胀、肌肉无力、腹泻等症状，甚至出现心律失常、心衰、呼吸困难等问题。这些症状最终会影响到患者的日常生活，形成沉重的疾病负担。

张会提到：“作为运动员，我对肌肉控制和协调非常熟悉。如果四肢和肌肉神经受到影响，行动能力肯定会下降，走路不稳，容易摔倒，生活中的许多事情都需要他人帮助。”

在体验过程中，张会也分享了一个微妙的心理感受，那就是在体能训练中都不常遇到的挫败感。她坦言：“体验过程中，我最难克服的其实不是身体上的不便，而是心理上的障碍。尤其是当你拼尽全力，仍然做不到你想做的事时，那种无助感特别强烈，你想向外界求助，但却很难明确表达问题的具体所在，这种憋闷和焦虑感真的非常折磨人。”这位在赛场上无畏强敌、曾屡次登上奥运领奖台的冠军，如今也坦言自己内心的“脆弱”与共情。

张会的这种心理感受，与患者的经历如出一辙。由于淀粉样变性的早期症状不具特异性，很多患者会误以为自己只是“老寒腿”或“累着了”，并未及时去医院检查。即使之后就诊，由于淀粉样变性这种病症在医学上并不广为人知，患者可能会在神经内科、消化科、风湿科、心内科等科室之间辗转，难以及时得到确诊和治疗，这对于患者和家庭来说，心理压力非常大。

当天的公益活动吸引了不少市民驻足观看，多个小红书博主偶遇现场，看到这一体验活动后，深受感动，主动用镜头记录下活动过程，分享“淀粉人”的困境，带动更多网友关注罕见病群体，为公益事业注入了年轻的力量。

目前，全球约有30万至50万转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病（ATTR-CM）患者，约有1万至4万的转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病（ATTR-PN）患者。随着越来越多的病例被报道出来，意味着还有大量患者未能得到正确的诊断。在这其中，转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病的患者，平均生存时间只有6至12年。任何一次误诊和延迟诊断，都会缩短患者的生存期，代价是生命。

张会呼吁道：“我希望通过这种直观、形象的体验，让大家理解‘淀粉人’生活中的艰难，并在日常生活中给予他们更多的耐心、帮助和包容。不要误解或歧视罕见病群体，减轻他们的社会心理负担。同时，我也希望通过我的影响力，帮助更多人了解淀粉样变性疾病的早期症状，出现相关早期信号时，务必尽早就诊、排查，早期识别和规范治疗才能有效控制病情，减轻疾病负担，帮助患者过上更有质量的生活。”